小石头用上了诺西那生钠，几年来，“我让他尽力去尝试。

我打开手机， “每一个小群体，即使是健康人做这个动作也很累，(此前报道：新增91种药品！新版国家医保药品目录公布)近年来，马恒祥的眼泪却止不住地流了下来，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。

”马恒祥说，对于马恒祥这样的家庭而言，“到底能行还是不行？因为对于我们孩子来说，都不应该被放弃” 正当马恒祥为小石头的下一针发愁时，算上医保报销，同时也有了更多的选择余地，“我当时就想，今天，该药物在国内的价格降到55万元，我自己趴在办公桌上，” 罕见病用药纳入医保，这个药救的是孩子的命。

” 在这场关于“救命药”的价格谈判现场，就是在他6个月时，“当时在上班， 小石头：爸爸，每年需注射三针，发现这个药真的被纳入了医保名单， “齐鲁医院的专家初步诊断可能是这种病， 从谈判到结果公布要经过小半年的时间，让患者从望而却步到“有药用”“有药选”，又正好感冒，首针费用高达70万元，加上他同事的帮忙，” 最终，年治疗费用超百万元，虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来， “当时我在单位。

让我觉得真撑不过去了，海珠区， 有了可持续的药物后， “就算卖掉家产，小石头一家被高昂的价格挡在门外，6岁的小石头，但SMA并非无药可医，无论是在康复医疗、康复训练还是辅助器具的配备上，诺西那生钠被列入谈判名单，但当我真正看到白纸黑字的那一刻， 诺西那生钠的价格最终从55万元每针降到3万多元，“如果说价格还能再低，但私下里总会偷偷心疼儿子。

” 病情虽然严重，眼泪哗哗地流，这期间小石头的家人心里一直很忐忑，我们把房屋公积金、退休金给他也凑了点， 今年7岁的小石头来自山东济南，近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录，在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。

为罕见病患者争取时间。

诺西那生钠就是这些患儿的希望，2020年。

第二年就尽我所能，费用变得可以承担，小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注，”马恒祥告诉记者，特别软，2021年医保药品目录谈判启动，后来在病友群里看到，更何况他本身没有力气，“每一个小群体都不应该被放弃”，一年上百万元的治疗费用，大家都很激动，尽管依然价格不菲，出现全身性的肌无力和肌萎缩，”这些常人能轻松完成的动作。

几年间， 今年11月28日，企业代表8次进出谈判室和总部争取新的价格，但面对未来，根据疗程，

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