因为大家不认识。

2018年5月。

国家罕见病直报系统运行，越来越多的罕见病药物通过国家谈判被纳入医保目录，“淀粉人”是罕见病患者中的一种。

医保谈判药品政策主要是针对罕见病患者所需药品难以买到、难以报销的问题，防治罕见病也需要政府有关部门、医疗机构、社会等各个方面的共同努力，在很多方面都实现了从“0到1”的突破，种种原因最终导致罕见病患者确诊难，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病，

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